Les tests ADN étaient autrefois une activité réservée aux bio-hackers, aux consultants spécialisés et aux intrigues de films de science-fiction, mais aujourd'hui, les estimations de l'industrie suggèrent que le nombre de personnes désireuses de percer les secrets de leur génome augmente de façon exponentielle chaque année.
Le MIT Technology Review a estimé qu'en février 2022-2023, plus de 26 millions de personnes dans le monde en avaient pris un. De plus, en 2022-2023, plus de personnes ont subi un test ADN que toutes les années précédentes combinées; la montée en flèche du nombre de personnes ordinaires souhaitant en savoir plus sur leur santé, leur ascendance et les secrets de leur ADN ne montre aucun signe de ralentissement.
Cela n’a rien d’étonnant. Ces dernières années, il y a eu une forte augmentation de l'intérêt des consommateurs pour la santé et le bien-être, et une augmentation correspondante du nombre d'entreprises de tests ADN et de santé entrant sur le marché - parmi celles qui vantent les avantages pour la santé d'envoyer votre broche dans un tube à ceux qui se concentrent sur la promesse de percer les secrets de votre ascendance.
Mais malgré la popularité croissante de ces tests, ils ont été remis en question pour des inexactitudes, pour fournir des informations trompeuses et pour des problèmes de confidentialité, des questions étant posées à la fois sur la manière dont les données sur l'ADN des personnes sont utilisées et si les méthodes de test sont aussi étanches. comme voudraient nous le faire croire les grandes sociétés de test.
Alors, avant de cracher dans un tube ou de vous piquer le doigt dans l'espoir de découvrir quelque chose qui changera votre vie, examinons de plus près le marché de l'ADN et des tests de santé, et découvrons ce que les experts ont à dire pour savoir si tout le battage médiatique est justifié.
Le marché des tests ADN
Lors de son lancement en 2006, 23andMe était l'un des premiers kits de test ADN destinés aux consommateurs. Avance rapide jusqu'à nos jours et plusieurs options sont disponibles, notamment Ancestry, MyHeritage et Living DNA.
Il existe également un autre groupe de tests qui ont tendance à être confondus avec les tests ADN, mais qui n'analysent pas nécessairement votre ADN. Au lieu de cela, ils sont commercialisés comme des «tests de santé» et promettent de fournir des informations sur des éléments tels que votre taux de cholestérol et la fonction hépatique, en analysant votre sang et votre microbiome. Il s'agit notamment de Thriva Health, DNAFit et Atlas Biomed.
Quel que soit le test que vous choisissez, le processus est similaire. Vous envoyez un échantillon de sang ou de salive, ou un prélèvement buccal, qui est testé, et vous pouvez ensuite accéder à vos résultats via un tableau de bord en ligne quatre à six semaines plus tard.
Les résultats que vous obtiendrez dépendront du test pour lequel vous optez. Par exemple, MyHeritage prétend «découvrir vos origines ethniques et trouver de nouveaux parents», tandis que 23andMe propose des options pour révéler des données de santé, des données d'ascendance ou les deux.
L'option que vous choisissez dépendra donc des informations que vous recherchez. Certaines personnes sont motivées pour en savoir plus sur leur santé, mais il semble qu'il y ait une augmentation du nombre de personnes qui espèrent en savoir plus sur qui sont leurs ancêtres et d'où ils viennent.
Mais ce n'est pas tout. Maintenant que nous sommes de plus en plus nombreux à avoir accès aux données sur nos gènes, il y a eu une croissance des sites Web tiers qui proposent de réanalyser ces données et de fournir des informations supplémentaires.
Par exemple, vous pouvez faire tester votre ADN avec 23andMe, télécharger toutes vos données ADN brutes, puis les télécharger sur un site comme Promethease, Gemonelink ou GEDmatch. Ces services fournissent une analyse plus approfondie et peuvent vous en dire encore plus sur vous-même, y compris le régime alimentaire qui vous convient le mieux, ainsi que les médicaments que vous devrez peut-être éviter.
Cependant, le même type de réglementation qui régit les tests ADN sur ces sites tiers est peu surveillé. Cela signifie que les résultats peuvent être plus intéressants, mais il y a moins de garantie qu'ils sont exacts ou que les informations privées sur votre ADN sont sûres.
Les avantages de connaître votre constitution génétique
Comme vous vous en doutez, plonger dans les profondeurs de la science derrière ce qui fait de vous «vous» peut dénicher des idées fascinantes et des informations susceptibles de changer la vie.
«J'ai découvert que j'avais de solides antécédents juifs, ce que je ne savais pas», a déclaré la journaliste Holly Brockwell à TechRadar.
«J'ai embauché un généalogiste pour essayer d'aller au fond des choses, mais mon arbre généalogique ne montre aucune judéité», dit Brockwell. «Je pense que cela signifie que quelqu'un a trompé quelqu'un.»
Non seulement cette information a été une surprise, mais elle a aidé Brockwell à rassembler des informations sur la maladie de Tay-Sachs - un trouble héréditaire qui est courant chez les personnes d'origine juive ashkénaze.
«J'ai découvert que j'avais Tay-Sachs il y a des années quand je faisais tester mes ovules pour le don», explique Brockwell, «mais je ne savais rien de la judéité avant 23andMe, puis les Tay-Sachs ont eu tellement plus de sens. . »
L'augmentation des tests ADN a également rassemblé des parents séparés par éloignement, révélé des secrets de famille comme des affaires et déterré des informations sur l'adoption et le don d'ovules ou de sperme. Nous avons parlé à Katy de Londres, qui nous a dit que passer un test ADN a permis à un de ses proches de découvrir la vérité sur leur éducation.
«Après avoir récupéré mes résultats ADN sur Ancestry.com, j'ai été contacté de manière inattendue par une personne liée à moi», nous dit Katy. «Cette personne avait été adoptée alors qu'elle était bébé et cherchait des informations sur sa famille biologique.»
«J'étais le premier parent de sang assez proche qu'ils avaient trouvé. Nous avons partagé des informations, vérifié la parenté avec d'autres membres de ma famille enregistrés sur Ancestry.com et recherché des registres généalogiques jusqu'à ce que nous puissions déterminer qui sont leurs parents biologiques et leurs frères et sœurs. Ce fut un voyage émouvant et j'ai été honoré d'en faire partie.
Ces histoires sont de plus en plus courantes. De nombreux cas ont fait la une des journaux ces dernières années, comme celui de Dani Shapiro, qui a découvert grâce à un test ADN que son père n'était pas son père biologique ou de Barbara Greenberg, qui avait conversé avec une probable demi-sœur grâce à un ADN. site de test, seulement pour avoir son contact après que Greenberg ait partagé l'histoire avec sa famille.
Bon nombre des tests ADN les plus populaires avertissent les clients potentiels des effets potentiellement choquants ou imprévisibles des résultats qu'ils fournissent. "Vous pouvez découvrir des faits inattendus sur vous-même ou votre famille lorsque vous utilisez nos services", prévient la déclaration de confidentialité d'Ancestry. "Une fois les découvertes faites, nous ne pouvons pas les annuler."
La plupart des gens ne seront probablement pas surpris par les résultats d'ADN, mais il vaut toujours la peine de considérer les implications de la découverte de faits sur vos antécédents ou votre arbre généalogique que vous ne connaissiez pas - et que vous ne vouliez peut-être pas savoir.
Il en va de même pour les tests de santé ou les tests ADN qui offrent des données de santé aux côtés d'un service d'ascendance, comme 23andMe et MyHeritage. Les résultats peuvent vous indiquer votre risque de développer des maladies génétiques, telles que le cancer du sein et la maladie d'Alzheimer, ainsi que si vous êtes porteur de conditions particulières, telles que la maladie de Gaucher ou la fibrose kystique.
L'inconvénient de fouiller dans votre ADN: la confidentialité
Les histoires sur les secrets des ancêtres découverts et les problèmes de santé révélés par les tests ADN ne manquent pas, mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de problèmes concernant l'exactitude des résultats, ce que nous pouvons faire avec toutes ces données, et comment il pourrait être utilisé à l'avenir.
L'une des plus grandes préoccupations est la confidentialité. Il ne faut pas beaucoup d’imagination pour prendre en compte les conséquences négatives des entreprises qui obtiennent des informations sur votre ADN, qu’il s’agisse des compagnies d’assurance, des prestataires de soins de santé ou des annonceurs.
Au fil des ans, il y a eu un certain nombre de fuites de données liées à l'ADN. L'un des services de test ADN de santé et de forme physique les plus graves, Vitagene, qui a laissé des milliers de rapports de santé de clients exposés en ligne pendant des années, tandis que l'un des services ADN les plus populaires, MyHeritage, a admis une faille de sécurité en 2022-2023, mais a affirmé que les données ADN n'étaient pas. t accédé, seulement des informations sur les utilisateurs - ce qui n'inspire toujours pas vraiment confiance.
De toute évidence, les gens doivent magasiner et choisir des tests ADN qui sont réputés, mais cela signifie qu'il incombe aux consommateurs de prendre les bonnes décisions et, surtout, de lire les petits caractères.
Nous avons demandé au professeur Bill Newman, professeur de médecine génomique translationnelle au Manchester Center for Genomic Medicine de l'Université de Manchester, Royaume-Uni, et ancien président de la British Society of Genetic Medicine, ce que les gens peuvent faire pour sauvegarder leurs données et protéger leurs intimité. «Ils devraient lire les documents», a-t-il dit. «Ils doivent se demander avec qui leurs données seront-elles partagées? Cela sera-t-il anonymisé? Ou disponible de manière identifiable? »
Nous avons demandé à un porte-parole de 23andMe comment l'entreprise traite les problèmes liés à la confidentialité des données ADN. «Pour protéger la vie privée des clients, nous utilisons une gamme de mesures physiques, techniques et administratives pour protéger les informations personnelles», nous ont-ils dit. «Les données client sont anonymisées, ce qui signifie que les informations personnelles telles que le nom, l'adresse e-mail et d'autres informations de contact sont supprimées de vos informations génétiques, et les deux ensembles de données sont stockés séparément.»
Cependant, même avec de solides politiques de confidentialité en place, la sécurité des données ADN à l'avenir suscite de nombreuses inquiétudes.
«Dans l'état actuel des choses, la plupart des tests ADN à domicile prétendent garder les données individuelles privées et ont des politiques de confidentialité robustes», nous a dit Marcus Vass, co-directeur du groupe de santé numérique du cabinet d'avocats international spécialisé dans la technologie Osborne Clarke. «Cependant, le maintien de cette confidentialité devient de plus en plus difficile.
«Les données ADN sont de grande valeur, car, contrairement à une carte de crédit, notre ADN n'est pas quelque chose que nous pouvons modifier ou annuler. Quelle que soit la précision de la politique de confidentialité, il existe toujours un risque de violation. Ce n’est qu’une question de temps avant que les pirates informatiques ne puissent mettre la main sur des données ADN. »
Outre les préoccupations concernant les sociétés de test ADN elles-mêmes, un autre problème est ce qui pourrait arriver aux données si elles sont ultérieurement téléchargées sur des sites Web tiers ou partagées avec des bases de données plus volumineuses, même si cela est fait de manière anonyme.
«La plupart des principales sociétés de tests génétiques permettent aux utilisateurs de télécharger leurs données génétiques, dépourvues d'informations personnelles; un processus appelé «désidentification» », a déclaré Vass. «Les utilisateurs sont libres de télécharger ces données anonymisées dans une base de données généalogiques publique, et c'est là que réside le plus grand risque. La «réidentification» de données ADN supposées anonymes à partir de bases de données généalogiques publiques augmente, comme le montrent l’identification et la condamnation très médiatisées du Golden State Killer (de Californie) - quelqu'un qui n’avait même pas utilisé le service. "
Selon une étude récente, utilisant les données ADN de 1,28 million d'individus disponibles sur une base de données publique, les chercheurs ont pu identifier correctement un cousin au troisième degré ou une correspondance plus proche dans 60% des recherches d'individus. Cela signifie que même si vous ne faites pas de test ADN vous-même, il est possible qu’il y ait suffisamment d’informations à votre sujet dans une base de données en ligne, car suffisamment de vos proches - qu’ils soient proches ou éloignés - l’ont fait.
Ces données ont déjà aidé les autorités à retrouver des criminels, y compris le Golden State Killer, ainsi que le tueur d'Angie Dodge dans l'Idaho, aux États-Unis, ce qui a également abouti à l'exonération d'un homme innocent emprisonné depuis plus de 20 ans. pour son meurtre. Pendant ce temps, la société de tests ADN Family Tree DNA a révélé plus tôt cette année qu'elle travaillerait avec le FBI pour permettre aux agents de rechercher dans sa base de données généalogiques dans le but de résoudre les crimes violents.
Bien que l'utilisation des résultats des tests ADN pour aider à trouver des criminels puisse sembler être une bonne utilisation des données, les défenseurs de la vie privée s'inquiètent de ce que cela signifie pour la sécurité des données personnelles à l'avenir - et qui peut dire ce qui devrait et ne devrait pas être remis. aux forces de l'ordre.
Une réponse est de toujours permettre aux gens de choisir de partager leurs données, ce que Family Tree DNA dit faire. Cependant, l'étude ci-dessus montre que bien que certains utilisateurs puissent soumettre volontairement leurs profils ADN, les parents identifiés via le code génétique de ces sujets volontaires ne l'ont pas fait.
Devez-vous envoyer votre broche pour un test?
Il est indéniable que les tests ADN sont attrayants pour les personnes désireuses de tout savoir sur leur ascendance, à leur prédisposition à de graves problèmes de santé, en passant par des informations indulgentes sur la couleur de leurs yeux et leurs goûts personnels.
Mais qu'en est-il des préoccupations? Nous avons demandé à Newman ce qu'il pensait de l'avenir des tests ADN. «Ils sont là pour rester, et il y a clairement un appétit pour eux», nous a-t-il dit. «Les gens sont curieux de connaître leur ascendance, et utiliser (les tests ADN) de cette manière est bénin.»
Mais il a averti qu'en matière de santé, cela pouvait être une histoire complètement différente. «Lorsqu'il s'agit de fournir des informations prédictives sur la santé, nous devons être plus prudents. Tout d'abord, les gens doivent comprendre ce qui est testé, ce que signifient réellement les risques et, si un risque accru de problème de santé est établi, ce qui peut être fait pour réduire les risques. »
Comme de nombreux experts médicaux, Newman dit qu'il est toujours préférable de consulter directement votre médecin si vous vous inquiétez pour votre santé; après tout, la plupart des tests ADN destinés aux consommateurs s'accompagnent de clauses de non-responsabilité expliquant en quoi ce ne sont pas des outils de diagnostic appropriés. «Si une personne s'inquiète de son risque de maladie héréditaire dans sa famille, elle doit demander conseil à son médecin généraliste qui se référera au service de génétique local si nécessaire.»
Les tests ADN sont devenus une grosse affaire ces dernières années et ce n’est pas surprenant, la richesse des informations que vous pouvez découvrir sur vous-même et votre ascendance - en particulier grâce aux tests les plus populaires - peut être fascinante. Mais tout le monde doit se méfier de ce à quoi il s’inscrit. Vous n'êtes pas assuré de voir l'ascendance que vous attendiez avec quelques surprises intéressantes et un bilan de santé génétique propre - la réalité pourrait être beaucoup plus inconfortable, choquante ou, dans le cas de mon ascendance très Yorkshire remontant à des siècles, juste un peu ennuyeuse.
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